肺淋巴管肌瘤病患者:严冬很快就会过去

车婉婉 车银优 评论

患者:李玉莲(化名) 病症:肺淋巴管肌瘤病(LAM) 闲下来时,李阿姨喜欢泡茶,她说“要对自己好一点” 未完成的梦想 从农村到上海,李女士曾有着令旁人羡慕的生活,一个事业有成的丈夫,一个活泼可爱的女儿,一份收入稳定的工作。人生的第一次考验在2006

患者:李玉莲(化名)

病症:肺淋巴管肌瘤病(LAM)

肺淋巴管肌瘤病患者:严冬很快就会过去

 闲下来时,李阿姨喜欢泡茶,她说“要对自己好一点”

未完成的梦想

从农村到上海,李女士曾有着令旁人羡慕的生活,一个事业有成的丈夫,一个活泼可爱的女儿,一份收入稳定的工作。人生的第一次考验在2006年降临,那一年,一纸离婚协议书中断了多年的亲情,她选择成全了对方,一个人抚养女儿,还清房贷。

离婚三年,她在旁人眼中异常坚强,没有一哭二闹、纠缠争吵,没有做出别人说的“鱼死网破”的事,也不是别人认为的那样“不爱对方”,她说“不是不爱,爱没有用……我有一份还算体面的工作,有一个女儿,我的生活并没有损失什么。”她仍是旁人眼里的知心大姐,永远带着微笑劝慰别人。旁人对她的评价是“外表柔弱,内心坚强,生病时话都说不出来,笑容还在。”

得病前,她想着老房已经住了十多年,是时候装修一下,把自己的小窝布置一下,不求华丽但求温暖;她想着找一个爱自己的男人,重新开始;她还想把父母接来上海,一家人团聚。但正如那句俗话,生活的意义在于你永远不知道哪一朵云彩会下雨。如果人生路上的小挫折是绵绵细雨,那么2009年的李女士经历了一场倾盆大雨,从那以后,雨一直在下,淅淅沥沥,淋湿了所有的梦想与期待。

痛之己身 受之几人

2009年用她的话来说是“最黑暗的一年”,那一年,她被查出左胸有大量胸水,原因不明,随后住院开刀抽取乳糜液,几经波折最终被确诊为肺淋巴管肌瘤病(以下简称LAM),一种得病率只有四十万分之一的罕见病。身为医务工作者,她听到这个病的名称时也不禁懵了,这是一种闻所未闻的病。

她试着在网上查了资料,但结果却让她如坠深渊。肺淋巴管肌瘤病,一种罕见而残忍的绝症,遍及全身的淋巴管被肌瘤堵死,从丧失劳动能力到肺部堵塞呼吸衰竭而死,患者将经历漫长而痛苦的过程。更令人绝望的是病因到现在仍未查明,只知道几乎所有的病人均为育龄期女性,得病后乳糜胸、气胸和乳糜胸反复发生,部分病人有少量咯血以及慢性进展的呼吸困难。

如果说网上的资料让她的心理有了准备,那么真切的痛苦要在发病时才能真正体会到。家务活渐渐让她有心无力,擦地的时候她会不停咳嗽,咳到力不能支倒在地上,那种透不过气来的感觉像是在空气中溺亡。她说,这种咳嗽“不是平时刺激性的咳嗽,而是好像通过咳嗽来换气”,而这样的情况越来越频繁。

第一次查出有胸水,作为医务工作者,她自己分析了几种可能,“肺炎,但不可能有那么多水,那么多水肯定有高烧,我又没有。结核,结核会伴有低热,我也没有。那只有肿瘤了,但我一没有家族史,二不吸二手烟,三不熬夜,肿瘤到底是哪来的呢?”

真正确诊已经是几个月以后,她将手术切片送到肺科医院请专家会诊,通过病理研究才得出结论。她解释说,“LAM早期发病肺部除了积水并没有什么不同,只有发展到后来,肺泡才会显现”,对此李女士很庆幸,“因为我发病的征兆是胸积水,所以发现的早,我的很多病友是到呼吸困难才发现的,那时候肝肺已经受损了。”

就在开刀那一天,她远在老家的母亲过世了,女儿怕影响她的病情一直瞒着她。出院以后,李女士向单位请了假,想着终于有时间,可以回老家陪陪爸妈,做些力所能及的小事,弥补上班多年难得回家的歉意,女儿却极力反对,最后经不住母亲的坚决,才说出了真相,“外婆走了”。子欲养而亲不待。

去年7月,李女士右胸又发现大量胸水,再一次做了手术。李女士说,“那时候胸部CT上肺泡已经全部出来了,很典型了。三年的时间,肺的病变发展得很快。……那段时间生活不能自理,连厕所都上不了,便盆就放在床上。我问单位借了氧气机,人走到哪里氧气机就到哪里,整整三个月的时间。病情最严重的时候还要负担一个月三四千的药费。”

坦然面对生死

谈到现在,她想先过好眼前的生活,不去刻意节省,“人生长度没办法掌控,我尽量让自己在宽度上拓宽,活得有尊严、潇洒,哪怕吃咸菜萝卜也开心。”

笔者问起她的病情,她显得很乐观。“现在病情基本控制了,除了中药和雷帕,很多药都不吃了,一个月药费差不多2000元左右。” 对于病情她并不抱怨,她认为自己是幸运的,至少还有工作,“单位知道我的情况给我安排了轻松的工作,让我负责打针,这样体力消耗小。”但是对于未来的担忧却并不能轻易消散。

“几年病下来,上班都是陆陆续续的,还要承担绝大部分的医药费。06年离婚以后,我一个人带着女儿。女儿劝我不要上班了,我们大不了房子卖掉换个小房子,命要紧。但是我就说我行,行。但是自己知道,每天公共汽车下来走到单位就喘啊喘。”

或许是重病的压力,让她对生死更加坦然。她曾经和女儿讨论过将来,女儿说等以后肺移植技术提高了,就把房子卖了做移植手术。她却有不同的考量,她觉得这套房子是她唯一的财产,希望能留给女儿。在一次谈话中,她对女儿说“妈妈没有就没有了,人都要走这条路的,有的长一点有的短一点,妈妈没留下什么,就房子,给你将来一个保障。”

病友间的情谊

LAM的病友在网上开了QQ群,互相交流得病经历、分享治疗经验。谈到病友,她总是特别感动:“我们的群非常好,哪里有好药大家都会分享。有的病友家里比较困难,我们会给她捐钱。”

“群里有个17岁女孩子叫祝福,得病4年了。她家在河北,父母都下岗了,妈妈身体又不好。家里只有两万块,本来是给妈妈看病的,现在要拿出来给她治病。她想来上海看中医,但是来回路费太贵。想去北京,但上次在北京协和医院旁住了一晚要110块觉得好贵,我听着都觉得心酸。群里的病友为了给她出主意到底是来上海还是去北京,甚至都吵了起来。”

“然后我就跟祝福说,如果你来上海,其他不敢说,至少吃的住的都由我负责,能省一点是一点。我们群里还有人说钱的事她来想办法,她们真的很好。”

她总说自己还不是最困难的,比自己困难的病人很多。“我的很多网上的病友都因为这个病丢掉了工作,有的单位一次性买断,因为觉得气喘这种影响工作效率,一些还有工作的病友怕影响工作硬撑着,发病也不敢去看。”

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